متلازمة داون: بين التأخر العقلي والنضج العاطفي!
كتبت: مها طـه
مبدئيًا وجب التنويه إننا مش من حقنا ولا من حق أي حد إنه يتدخل في علاقة حب أو زواج بتجمع بين طرفين. نيجي بقى للقصة نفسها، من يومين تقريبًا انتشرت صور خطوبة أبطال العالم في السباحة ”محمود عبدالباري“ و”دينا طارق“.
محمود ودينا من المصابين بمتلازمة داون ولحد هنا مفيش مشكلة، المشكلة الحقيقية ظهرت مع كم هائل من التعليقات السلبية ”المقززة“ في بعض الأحيان، لكونهم مصابين بمتلازمة داون. بس بعيدًا عن كل التعليقات السيئة دي، خلينا بهدوء نجاوب على شوية أسئلة مُتعلقة بمتلازمة داون والمصابين بيها.
الخلل البيولوجي المُتسبب في متلازمة داون
متلازمة داون بتُصنف كحالة شذوذ كروموسومي بيكون فيها الشخص المصاب له تكوين كروموسومي مُختلف. يعني إيه؟
يعني الشخص الطبيعي بيكون عدد الكروموسومات في كل خلية من خلاياه 46 كرموسوم، متقسمين كالآتي (44 كروموسوم جسدي + 2 كروموسوم جنسي)، الكروموسومات الجنسية اللي هي X و Y، فلو كان الشخص تركيبه (44 + XX) فهو أنثى، ولو كان (44 + XY) فهو ذكر.
التركيب ده بيكون ناتج عن تلقيح حيوان منوي لبويضة، كل واحد فيهم شايل 22 كروموسوم جسدي وكروموسوم جنسي واحد.
في بعض الأحيان، وفي أثناء عملية الانقسام الخلوي اللي بينتُج عنها تكوين الحيوانات المنوية أو البويضات بيحصل خلل ما، الخلل ده بينشأ عنه حيوان منوي تركيبه (23 + X) أو (23 + Y)، أو بويضات (23 + X). وده معناه إن الجنين الناتج مثلًا من تلقيح حيوان منوي مشوه ببويضة سليمة أو العكس، هو شخص مصاب بحالة داون وبيكون تركيبة الكروموسومي (45 + XX) ودي أنثى أو (45 + XY) وده ذكر، وهي دي حالة محمود ودينا.
حالة داون بتكون ليها مميزات شكلية مُعينة، وده اللي بيخليهم معروفين ظاهريًا. أهم ما يمُيزهم هو ضيق العينين والرقبة القصيرة نسبيا والإيدين والرجلين كذلك.
الأهم اللي عاوزين نتكلم عنه هو التأخر العقلي، وده مش معناه خالص التخلُف العقلي. مصابو داون بيكون عندهم تأخر في بعض المهارات العقلية، يعني ممكن يتأخروا في الكلام كأطفال، او يعانوا من مشاكل تعليمية، لكن ده لا يعني أبدًا فقدانهم للأهلية او للقدرة على الشعور باللي حواليهم وإدراكه.
مريض حالة داون بيكون طفل أشبه بالعادي لكنه محتاج بعض الرعاية الخاصة واللي أهمها الرعاية الصحية لأن الطفل ممكن يكون عنده بعض المشاكل الجسدية، اللي بسهولة وبمجرد ولادة الطفل ممكن يتم يتجنُبها عن طريق تقديم المساعدة الطبية طول الوقت. كمان حالة داون زيها زي أي حالة مرضية ليها درجات مش كلهم بيصابوا بنفس الأمراض المُحتملة ولا كلهم بيكون عندهم نفس درجة التأخر العقلي حتى.
الأطفال المصابين بمتلازمة داون ممكن يتم تعليمهم وتدريبهم على مهارات كتير، ممكن ياخدوا وقت أطول في إتقانها لكنهم بيقدروا ينفذوها، وطبعًا محمود ودينا ما هم إلا نموذج لتفوق مصابي داون في كتير من المجالات، سواء الرياضية أو الفنية أو حتى في الشغل والدراسة. ودي مجرد نماذج قليلة منهم:
- أنجيلا باشيللر: أول شخص بيعاني من متلازمة داون يتم انتخابه كعضو في مجلس البلدية في أسبانيا، أنجيلا كمان قبل انتخابها كانت بتشتغل كمساعدة إدارية في وزارة الشؤون الاجتماعية، وأحد أهم اهدافها في الحياة هو إنها تصنع فارق في حياة المصابين بمتلازمة داون وتقوم بتوعية الناس بإن مريض داون شخص قادر إنه يعيش حياة طبيعية زيه زي غيره.
الصورة: Pinterest - مايكل جونسون: مايكل بيُعتبر واحد من الرسّامين المشهورين جدًا، واللي عرض أعماله الفنية في جامعة فاندربيلت الأمريكية. مايكل رسم أكتر من 500 لوحة فنية لدرجة إن أحد لوحاته نزلت كغلاف للدورية العلمية الأمريكية للصحة العامة.
- بابلو بينيدا: بابلو حاصل على بكالوريوس في علم النفس التربوي. بابلو كمان كاتب ومحاضر وممثل. في أسبانيا بيُعتبر هناك كممثل ناجح، وحصل على لقب أفضل ممثل عام 2009 في مهرجان سان سباستيان السينمائي.
الرغبات الجنسية ومتلازمة داون
زمان ولأن حالة داون ماكنتش معروفة ولا العلم كان متقدم بالشكل ده، كان الاعتقاد السائد عنهم إنهم أشخاص مصابين بالبَلَه (أبله – بلهاء). وبالتالي هما ماعندهمش أي نوع من المشاعر العاطفية أو الجنسية، وبيفضلوا يكبروا جسديًا لكنهم من الناحية العقلية بيفضلوا أطفال لكن الحقيقة إن الكلام ده مش صحيح. مصابي داون عندهم رغبات جنسية واحتياجات طبيعية، يمكن مش بيعرفوا يعبروا عن مشاعرهم بشكل طبيعي، لكنهم بتدريب بسيط بيتعلموا كيفية التعبير عنها.
الأطفال المصابين بحالة داون، لما بيوصلوا لسن البلوغ بيمروا بكل التغييرات الهرمونية والجسدية اللي بيمر بيها الأطفال الطبيعين في نفس السن. بيكون عندهم نفس مشاعر الحب والرغبة في الزواج وإنجاب الأطفال. أكتر من 50% من السيدات المصابات بحالة داون بيكونوا قادرين على الإنجاب بشكل طبيعي لكن بتكون المشكلة إنه حوالي 50% من الأطفال الناتجين ممكن يعانوا من حالة داون أو أي نوع تاني من اضطرابات النمو.
أما عن القدرة الإنجابية لذكور حالة داون، فمفيش معلومات كافية عنها، وده بسبب عادات المجتمع اللي بترفض جواز مرضى داون، لكن في الحقيقة وعلى حد المعرفة العلمية المتوفرة لحد دلوقتي فمعظمهم بيكون عقيم، وحالات الإنجاب المُسجلة لحد دلوقتي من آباء مصابين بحالة داون هي 3 فقط لكنهم أصحاء معافين، حسب الجمعية الوطنية الأمريكية لمتلازمة داون «NDSS».
أما من ناحية القدرة على تربية وتنشئة طفل طبيعي لأبوين مصابين بحالة داون، فهي شئ متوقف على مدى إدراكهم وتحملهم للمسئولية وكمان مقدار تفهمهم لطبيعتهم وطبيعة اختلافهم عن الأشخاص الطبيعين من حواليهم، وبالمناسبة ده كمان ينطبق المفروض على الأشخاص الطبيعين، هما كمان لازم يكونوا على قدر كبير من المسئولية لتنشئة طفل، وفي النهاية قرار الإنجاب في حد ذاته قرار شخصي جدًا، مش من حق أي شخص أيًا كان إنه يتدخل فيه غير طرفي العلاقة نفسهم.
طفل داون .. طفل طبيعي
من المفترض حاليًا ومع التقدم العلمي إن الطبيب ممكن يبقى عارف إن الجنين مصاب بحالة داون ولا لأ من وهو في رحم الأم. وفي الحالة دي بيتم وضع خطة على المدى الطويل لتوفير رعاية من نوع خاص سواء من الناحية الصحية أو من الناحية العاطفية والنفسية.
مثلًا طفل داون لما بيوصل لمرحلة المراهقة لازم يتابع مع أخصائي علاج طبيعي وأخصائي نفسي لتأهيله لمواجهة الحياة والاختلاط بزمياله وأصحابه من نفس السن، وكمان تدريبه على التحكم والسيطرة على مشاعره وانفعالاته ومساعدته لتكوين شخصية مُستقلة قادرة على النجاح.
أصحاب حالة داون أشخاص وأطفال طبيعيين زينا، كل الحكاية إن عندهم كروموسوم واحد زايد عننا. طفل داون مش معاق ذهنيًا، ومحمود ودنيا يمكن يكونوا أحسن من أشخاص كتير بنقول عليهم طبيعين ”مجازًا“ لكن في الحقيقة إن الشخص الطبيعي السوي لا يتدخل أبدًا في حياة غيره بشكل جارح أو مُهين.
وأولًا وأخيرًا كل التحية والشكر لكل أم وأب اتولد ليهم ابن أو بنت بيعانوا من متلازمة داون، ومع ذلك قرروا يساعدوهم ويساندوهم بكل طاقتهم عشان يطلعوا أبطال وفنانيين ويعيشوا حياة طبيعية. شوفوا الفيديو ده وأنتوا هتحسوا بإن مع الكروموسوم الزيادة ربنا منحهم طيبة قلب ونقاء كمان زيادة : )
المصادر: ndss mayoclinic webmd ghr.nlm.nih
